Op 30 mei vond er in het restaurant van Ziekenhuis De Honte een voorlichtingsmiddag plaats over niertransplantatie. Deze middag werd georganiseerd door de ZorgSaam nefrologen in samenwerking met de niertransplantatie coördinatoren van het Erasmus MC uit Rotterdam.
De voorlichtingsmiddag was bedoeld om uitleg te geven over het proces rondom niertransplantatie. Voor veel mensen met nierfalen is transplantatie de beste behandeling. De donornier neemt je nierfunctie over en kan afkomstig zijn van een levende of overleden donor. Zo’n nierfunctievervangende behandeling vindt vaak plaats als de nieren nog 15% werken, maar dat verschilt per patiënt. De ZorgSaam nierpatiënten die in aanmerking komen voor niertransplantatie waren uitgenodigd voor de voorlichtingsmiddag samen met een naaste die vaak ook de toekomstige donor is.
Groepsgesprekken
Na een stukje algemene uitleg door de nefroloog van het Erasmus MC startten de groepsgesprekken. Patiënten en hun naasten bleven aan de tafels zitten en kregen iedere 16 minuten een andere tafelgast. Die tafelgasten leidden de gesprekken of beantwoorden vragen van patiënten. Het Erasmus MC was aanwezig met 5 tafelgasten (een nefroloog, verpleegkundig specialist nefrologie, verpleegkundig specialist chirurgie, maatschappelijk werker en een transplantatiecoördinator). Vanuit ZorgSaam sloot nefroloog (nierarts) drs. Weenink aan en er waren ook twee ervaringsdeskundigen met hun donoren aanwezig. Zij spraken openhartig over hun ervaring tijdens het transplantatie traject.
In de gesprekken gaf de transplantatiecoördinator uitleg over het logistieke gedeelte. De maatschappelijk werker vertelde iets over de impact die een niertransplantatie heeft op je werk, familie en je gezondheid. De verpleegkundig specialist chirurgie vertelde over de screening van de donornier. ”Is deze nier chirurgisch gezien goed genoeg voor een operatie?”. De donor moet in goede conditie en helemaal gezond zijn. Het hart en de bloedvaten worden daarom uitgebreid onderzocht. De nefrologen monitoren het verloop van het gehele proces en zorgen voor de screening van de patiënt.
Samenwerking
De nefrologen waren erg blij met de hoge opkomst en de belangstelling voor deze middag. Nefroloog drs. Wauters benadrukt de goede multidisciplinaire samenwerking met het Erasmus MC. Ze is blij dat de specialisten hier naartoe komen om uitleg te geven: “De zorg komt op deze manier naar de patiënt toe”. De operatie en de nazorg (tot 1 jaar na de operatie) voor de patiënten gebeurt ook in het Erasmus MC. De screening, de beoordeling van de transplantatie en de voorlichting gebeurt bij ZorgSaam Ziekenhuis.
ZorgSaam werkt ook samen met het UZ Gent voor de niertransplantatie. Patiënten hebben keuzevrijheid bij het kiezen van een ziekenhuis. Soms wil iemand zo dicht mogelijk bij huis worden behandeld en soms kiest iemand heel bewust voor een Nederlands ziekenhuis.
Patiëntenervaringen
Frank en Jacqueline de Rijcke
Jacqueline kampte al sinds haar 30e jaar met cystes in haar nieren en lever. In de loop der jaren verdringen die cystes het gezonde weefsel en kreeg Jacqueline steeds meer klachten. Ze werd heel moe, had geen eetlust meer en haar nierfunctie werd steeds minder. Toen ze nog maar 14% nierfunctie had wilde haar echtgenoot Frank graag een nier doneren. Vervolgens werd het traject bij het Erasmus MC opgestart voor een niertransplantatie. Er volgde een pittig screeningstraject van ongeveer 5 maanden. Dat zorgde voor zowel lichamelijke, als geestelijke impact. Maar toen de operatiedatum bekend was, kwam er rust en was de ‘druk’ weg.
“Na 6 weken kon ik weer sporten, fietsen en mountainbiken. Qua conditie hoefde ik niets in te leveren. Als ik de mogelijkheid zou hebben, zou ik het zo weer doen.” Frank de Rijcke, donor
Frank en Jacqueline waren aanwezig als ervaringsdeskundigen tijdens de informatiebijeenkomst.
Na de operatie, nu 4,5 jaar geleden, is Jacqueline van een nierfunctie van 14% naar 65% gegaan. Ze voelt zich erg goed, heeft veel energie en sport veel. Kortom, ze voelt zich fantastisch. Het herstel bij haar echtgenoot Frank verliep zorgeloos: “Na 6 weken kon ik weer sporten, fietsen en mountainbiken. Qua conditie hoefde ik niets in te leveren. Als ik de mogelijkheid zou hebben, zou ik het zo weer doen.” Dat is ook de boodschap van Jacqueline: “Als het kan en als je gezond bent, sta dan je nier af. Ik ben zo blij met de kans die Frank mij geboden heeft”.
Lotte van Esbroek
Lotte had eigenlijk niet eens in de gaten dat ze ziek was. Maar na een bloedafname in het ziekenhuis, bleek dat ze een nierfunctie had van 2%. Er werd haar verteld dat dyaliseren onvermijdelijk was. Omdat Lotte gewoon naar school ging, werd er in overleg met artsen gekozen voor buikspoeling. Dat kon ’s nachts thuis waardoor ze overdag de dingen kon doen die ze normaal deed. Maar tegelijkertijd werd haar ook duidelijk gemaakt, dat transplantatie op korte termijn nodig zou zijn. Na verschillende onderzoeken in Rotterdam, bleek haar moeder de juiste donor te zijn.
“De dag van de operatie zal ik nooit vergeten”, vertelt haar moeder. Ze kan het dan ook in detail navertellen. Toen Lotte op de operatiekamer kwam, stond het team dat haar moeder net geopereerd had ook voor haar klaar. “Ik hoorde daar dat alles goed was gegaan met mama. Dat stelde me gerust”, vertelt Lotte. Ook haar operatie verliep naar wens. Er volgden veel controles in het Erasmus MC. In het begin zelfs wekelijkse controle.
Lotte’s moeder voelde zich al snel weer prima. Haar nier mist ze totaal niet. “Ik ben blij dat Lotte hem nu heeft”. Lotte is daar op haar beurt weer heel dankbaar voor. “Als je ziet wat ik nu allemaal weer kan…. Ik ben net afgestudeerd als leerkracht. Ik kijk uit naar een mooie toekomst als juf!