Deze informatie is speciaal bedoeld voor mensen die in aanmerking komen voor een nierfunctie vervangende behandeling. Door uw behandelend internist-nefroloog is vastgesteld dat uw nierfunctie zodanig verminderd is, dat verwacht wordt dat u in de toekomst een nierfunctie vervangende behandeling moet ondergaan. In deze uitleg geven wij u informatie over de werkwijze van de nierfalen polikliniek en de verschillende behandelmethodes van ZorgSaam Ziekenhuis te Terneuzen. De internist-nefrologen, nierfalen verpleegkundigen, maatschappelijk werkende en diëtist zullen u uiteraard ook uitvoerig informeren. Zij zijn altijd bereid uw vragen persoonlijk te beantwoorden. Meer informatie over nierfunctie vervangende therapie behandelingen kunt u aanvragen bij de Nierstichting Nederland: Postbus 2020, 1400 DA Bussum. Telefoon (035) 6978000. Internet: www.nierstichting.nl. E-mail: info@nierstichting.nl
Waarom naar de nierfalen polikliniek
Wanneer er sprake is van een verminderde nierfunctie kunnen allerlei gezondheidsproblemen ontstaan. Om deze problemen te voorkomen of te behandelen is intensieve begeleiding noodzakelijk. Daarnaast is het belangrijk dat patiënten die afhankelijk gaan worden van een nierfunctie vervangende therapiebehandeling, daar goed op worden voorbereid. De nierfalen polikliniek is ervoor ingericht om u zo goed mogelijk te kunnen begeleiden en voor te bereiden op dialyse en eventueel niertransplantatie. Uw internist-nefroloog beoordeelt wanneer u doorverwezen moet worden naar de nierfalen polikliniek.
Hoe werkt de nierfalen polikliniek
De nierfalen polikliniek bevindt zich op de dialyseafdeling van ZorgSaam Ziekenhuis te Terneuzen. Het behandelend team van de nierfalen polikliniek begeleidt u en licht u voor. Dit team bestaat uit internist-nefrologen, nierfalen verpleegkundigen, een maatschappelijk werkende en een diëtist. Zij houden allemaal een eigen spreekuur. We proberen meerdere afspraken te combineren zodat u zo min mogelijk extra naar het ziekenhuis moet komen. Het behandelend team houdt één keer per kwartaal multidisciplinair overleg (MDO). In dit overleg stemmen zij uw huidige situatie en de voortgang van voorlichting op elkaar af.
Bezoek aan de internist-nefroloog
De internist-nefroloog is verantwoordelijk voor de medisch inhoudelijke zorg. Naarmate de nieren slechter gaan functioneren treden er vaak steeds meer problemen op die met de internist-nefroloog besproken moeten worden. Het dalen van de nierfunctie in procenten noemt men klaring. Bij het medisch spreekuur wordt aan verschillende aspecten aandacht besteed. De algemene conditie wordt besproken net als de aan- of afwezigheid van lichamelijke of andere klachten. We meten de bloeddruk en het gewicht. Ook besteden we aandacht aan de voorgeschreven medicijnen. Bij elk bezoek beoordeelt de arts of aan de medicijnen iets veranderd moet worden. Ook geeft de internist-nefroloog u een recept mee voor vaccinatie tegen het hepatitis B-virus. Dit virus kan een leverontsteking veroorzaken. De huisarts zal de vaccinaties uitvoeren en noteren op een formulier. Dat formulier neemt u mee terug naar de nierfalen polikliniek zodra de vaccinaties zijn afgerond. Indien u al eerder gevaccineerd bent tegen het hepatitis B-virus testen we in hoeverre u nog voldoende beschermd bent.
Bezoek aan de nierfalen verpleegkundige
De nierfalen verpleegkundige verspreidt de voorlichting over het algemeen over meerdere contacten. De eerste afspraak is een kennismakingsgesprek. Wij adviseren u bij dit gesprek een bekende mee te vragen. Dat kan uw partner, maar ook een familielid of goede kennis zijn. U ontvangt dan meestal het zorgboek van de Nierstichting Nederland. Tijdens de volgende afspraken geeft de nierfalen verpleegkundige algemene informatie over de functie van de nieren en wat er gebeurt als de werking van de nieren afneemt. U krijgt voorlichting over de verschillende vormen van nierfunctie vervangende therapie: peritoneaal dialyse en hemodialyse. We laten u voorlichtingsmateriaal zien. U krijgt ook voorlichting over niertransplantatie. Indien dit van toepassing is, plannen de internist-nefroloog en medisch secretaresse de voorbereidingen hiervoor. Geen behandeling komt ook aan bod. Tenslotte vraagt de nierfalen verpleegkundige of het vaccinatieschema van het hepatitis B-virus goed verloopt.
Bezoek aan de diëtist
Wanneer de nierfunctie achteruitgaat is het verstandig om bepaalde voedingsadviezen in acht te nemen. Dit kan een zout- of een kaliumbeperking zijn en op den duur een vochtbeperking. De diëtist bespreekt dit met u. Er is ook aandacht voor een optimale voeding in het geval van weinig eetlust of juist van overgewicht.
Bezoek aan de maatschappelijk werkende
Het achteruitgaan van de nierfunctie heeft vaak grote gevolgen voor het lichaam maar ook voor uw dagelijks functioneren. U zult belangrijke keuzes moeten maken. De beslissingen die u neemt zullen invloed hebben op uw persoonlijke omstandigheden. Over de weerslag die dit heeft op het dagelijkse leven, een eventuele relatie en de financiële situatie kan met de maatschappelijk werkende worden gesproken. Hier zijn desgewenst de partner en/of andere familieleden welkom bij. De maatschappelijk werkende kan adviseren bij het oplossen van praktische problemen die met de nierziekte of het voorbereiden van dialyse samenhangen.
Voor welke dialysevorm kiest u
In samenspraak met de internist-nefroloog kunt u kiezen uit twee dialysevormen:
- hemodialyse
- peritoneaal dialyse (buikspoeling)
Het kan voorkomen dat er geen keuzemogelijkheid is. Maar in veruit de meeste gevallen heeft u die keuze wel. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat u in aanmerking kunt komen voor niertransplantatie.
Hemodialyse
Bij deze dialysevorm zuivert een kunstnier het bloed. U bent via plastic slangetjes en naalden in een bloedvat, meestal in de arm, aangesloten op een machine. Dit gebeurt drie keer per week in de ochtend of de middag gedurende ongeveer vier uur. Daarnaast biedt ZorgSaam nachtdialyse aan, waar gedurende acht uur dialyse plaatsvindt. Bij deze behandeling is altijd een dialyseverpleegkundige aanwezig om u te assisteren. Voordat u met hemodialyse kunt starten, zult u een kleine operatie in het ziekenhuis moeten ondergaan. In uw arm brengen we dan een zogenaamde ‘shunt’ aan. Een ‘shunt’ is een inwendige verbinding tussen een ader en een slagader. Voor deze operatie wordt u opgenomen in het ziekenhuis. Over het algemeen moet de ‘shunt’ ongeveer zes weken ‘rijpen’ voordat u begint met hemodialyse. Het kan voorkomen dat u medisch gezien direct moet dialyseren terwijl u nog geen shuntoperatie heeft gehad. In dit geval spreken we over een acute dialyse. We maken een tijdelijke toegang tot de bloedbaan om te dialyseren. Hierbij wordt een slangetje aangelegd naar een bloedvat in de schouder of hals dat een poosje kan blijven zitten. Hemodialyse kan zowel in het ziekenhuis als thuis plaatsvinden. Wanneer u kiest voor de optie om thuis hemodialyse toe te passen, melden we u aan bij een organisatie die u en een naaste (partner, vriend, vriendin) gaat opleiden. U kunt dan zelfstandig dialysebehandeling thuis uitvoeren. Het is een eis dat er altijd iemand bij u is tijdens de behandeling, hetzij een naaste of een deskundige van de thuisdialyse.
Peritoneaal dialyse (buikspoeling)
Bij deze dialysevorm wordt het bloed gezuiverd via een permanente katheter in de buik. Via de katheter wordt in de buikholte een speciale vloeistof ingebracht. Na ± vier uur moet u de vloeistof verversen, dat is een wisseling. Door middel van het buikvlies worden afvalstoffen, zouten en vochten uit het bloed verwijderd. De patiënt voert de peritoneaal dialyse vier tot vijf keer per dag zelfstandig thuis uit. Dat kan overdag gebeuren, waarbij u de wisselingen zelf verzorgt of ‘s nachts met hulp van een machine. Om peritoneaal dialyse te kunnen toepassen zult u een kleine operatie moeten ondergaan in het ziekenhuis. U krijgt dan namelijk de katheter in uw buik ingebracht. U zult hiervoor kortdurend in het ziekenhuis verblijven. Net als voor hemodialyse gelden ook voor peritoneaal dialyse enkele dieetmaatregelen. Deze zijn wat minder streng dan bij hemodialyse. Zo zult u veelal geen eiwitbeperking hebben. Belangrijk is vooral dat u het eten zo goed mogelijk over de dag verdeelt.
Welke dialysevorm is nu het beste
Op deze belangrijke vraag is geen eenduidig antwoord te geven. Dit hangt van diverse factoren af die zowel van medische als van persoonlijke aard zijn. Daarnaast spelen uw gezins-, huisvestings-, en werkomstandigheden een grote rol in uw uiteindelijke keuze. Het behandelend team denkt in deze situatie graag met u mee.
Zelfmanagement
De dialyseafdeling van ZorgSaam is een afdeling waar we zelfmanagement nastreven. We betrekken u actief bij de voortgang van uw behandeling. Dankzij zelfmanagement kunt u uw chronische ziekte beter inpassen in uw leven. Zelfmanagement is het zoeken naar de balans tussen de eisen die een chronische ziekte met daarbij behorende behandeling stelt en de eisen die u aan het leven stelt. Patiënten hebben afwisselend ziekte en gezondheid op de voorgrond staan. Dit komt door de golfbeweging in een ziekteproces en allerlei psychologische factoren. Het belang ligt voor chronische patiënten bij het leren veranderen van hun perspectief: leren kijken naar wat je nog wel kunt. “Leven vanuit de kracht in plaats van de klacht”.
Zelfmanagement is ingedeeld in 5 fases:
- Fase 1: nierfalen;
- Fase 2: basis;
- Fase 3: doen;
- Fase 4: kennis;
- Fase 5: thuis hemodialyse.
Uw EVV (Eerst Verantwoordelijk Verzorgende) kijkt samen met u hoever u kunt komen in deze fasering. In overleg met u passen we dit met regelmaat aan.
Op vakantie
Natuurlijk wilt u ook in de periode van dialyse wel eens op vakantie. Gelukkig zijn er tegenwoordig diverse mogelijkheden voor nierpatiënten om ook op andere plaatsen in het binnen- en buitenland te dialyseren. Wij zijn u graag behulpzaam bij het vinden van geschikte adressen.
Enkele begrippen
- Acuut: Direct.
- Complicatie: Moeilijkheden die niet voorzien zijn.
- Dialyse: Letterlijk betekent dit ‘scheiding’, ergens iets uithalen. De behandeling waarbij het bloed wordt schoongemaakt. Dat wat normaal door de nieren gebeurt en bij dialyse door een kunstnier of buikvlies.
- Implanteren: Chirurgisch iets wat lichaamsvreemd is inbrengen in het menselijk lichaam.
- Katheter: Slangetje van kunststof.
- Klaring: In welke mate de nieren het bloed zuiveren.
- Kunstnier: Een apparaat om afvalstoffen, vocht en zouten van de stofwisseling uit het lichaam te verwijderen. Dit moet gebeuren als de nieren hun werk niet meer (goed) kunnen doen.
- MDO: Multidisciplinair overleg.
- Nefrologie: Is letterlijk niergeneeskunde. Ook wel ‘nierziekten’.
- Rijpen: Tot ontwikkeling komen. De wonden van de shuntoperatie moeten genezen zijn. Door de gelegde verbinding (zie shunt) wordt de ader dikker en sterker. Dit is ook nodig om via deze ader drie maal per week een verbinding met de kunstnier te maken.
- Shunt: Toegang tot de bloedbaan. De shunt komt tot stand door operatie waarbij een ader aan een slagader wordt gemaakt. Deze toegang is nodig om een verbinding te maken tussen het lichaam en de kunstnier.
Aanbevolen literatuur
- ‘Is dialyse uw toekomst?’, te verkrijgen via de Landelijke Vereniging voor Dialyserenden, postbus 284, 1400 AG Bussum, telefoon (035) 6912128.
- ‘Samenloop door omstandigheden’, uitgave van de Nierstichting.
- ‘Leunen op jezelf’, door Rien Jacobs, uitgave van de Nierstichting.
- Dieetboek: ‘Eten met plezier’; dit boek is gratis voor mensen met een chronische nierziekte en via de diëtiste te verkrijgen.
- Folder nummer 11 van de Nierstichting over Dialyse.
- Veel informatie over nieren, nierziekten en -behandelingen vindt u terug op de site van de Nierstichting en op Nieren.nl
Nuttige telefoonnummers
- De dialyseafdeling: 0115 – 688268
- Secretaresse van de internist-nefrologen: 0115 – 688202